Pró Albino

O Pró Albino é um programa desenvolvido pela ong Sociedade Brasileira de Dermatologia. A intenção incial do programa é disponibilizar acompanhamento médico dermatológico para pacientes que apresentam albinismo.

Uma das unidades integrantes do programa fica na Santa Casa. E nesta unidade especificamente, além do acompanhamento dermatológico com o Dr. Marcos - que, pelo que entendi, é um dos principais responsáveis pelo projeto -, há também o  acompanhamento oftalmológico, realizado pelo Dr. Ronaldo Sano.

Rick (Paulo Henrique) e eu estivemos lá nessa sexta, passamos por consulta com ambos os médicos e também fizemos um montão de perguntas. E o resultado desse nosso "passeio" eu vou contar aqui.

Todos os albinos que são atendidos pelos doutores Marcos (dermato) e Ronaldo (oftalmo) devem voltar a cada 3 meses, para ter sua saúde acompanhada, e entram para um banco de dados, que será utilizado numa pesquisa que os médicos estão desenvolvendo. 

A pesquisa tem por objetivo estimar quantos albinos há no país e levantar a sua situação de saúde, com a finalidade última de ter informações suficientes para embasar um pedido junto ao Governo Federal de desenvolver programas de atenção à saúde da pessoa albina, o qual incluiria não só o atendimento específico para albinos na rede de saúde pública, como também a distribuição de protetores solares, roupas especiais, equipamentos ópticos, etc.

O exame oftalmológico:

O exame oftalmológico que o Dr. Ronaldo Sano realiza é completo. Há aquele tradicional exame de se enxergar as letrinhas para auferir a acuidade visual de cada um - e ele fornece laudo atestando a condição de pessoa portadora de deficiência - visão subnormal - , caso o paciente peça e sua acuidade seja inferior a 30% já com a melhor correção (ou seja, com óculos). 
Rick e eu temos a mesma acuidade visual, de 15% sem óculos e 20% com e somos, portanto, legalmente considerados deficiente visual. 
Imagino que esse vá ser o caso da maioria dos branquinhos.

Há também o exame que avalia se a pessoa tem transiluminação da iris.

Transiluminação da íris é o seguinte: embora nossa iris seja colorida (em geral azul), na verdade ela não é suficientemente pigmentada e o que acontece é que as células de pigmento se dispõem de forma espaçada, permitindo que a luz  entre pela íris, quando não deveria (a luz só deveria entrar pela pupila). Além de prejudicar a formação da imagem no fundo do olho, essa transiluminação é o que nos deixa com tanta sensibilidade à luz (fotofoia).

O exame que avalia essa situação é aquele no qual o oftalmo coloca uma luzona incandecente nos nossos olhos e olha para eles através de um aparelho...

O Dr. Ronalndo deixou eu ver como os olhos do Rick apareciam nesse exame e o que eu vi foi o seguinte: a íris apareceu toda bem vermelha. Toda a íris que nós vemos azul, no exame aparece inteiramente vermelha. E isso indica total transiluminação da íris.

No meu caso aconteceu diferente. A minha íris não apareceu vermelha, continuou azul, só que, segundo o médico e o Rick, um azul bem mais clarinho que se vê "a olho nu". Então foi concluído que eu quase não tenho esse problema de transiluminação.

Por último é realizado um mapeamento da nossa retina e uma espécie de fotografia do nosso fundo de olho. E para fazer esse exame é preciso dilatar a pupila. 
O resultado sai na hora (no computador) e o Dr. Ronaldo mostrou como é o nosso fundo de olho, que, por ter pouca ou quase nenhuma pigmentação, aparece todo vermilhinho e deixa ver os vasos sanguíneos. Ele nos mostrou também como é o fundo de olho de uma pessoa com pigmentação normal, então ficou evidente a diferença.

Nesse exame eu também me mostrei "mais moreninha" que o Rick, pois o meu fundo de olho tem algumas regiões pigmentadas.

Daí voces me perguntam: se eu tenho mais pigmeento que o Rick na íris e na retina, por que enxergamos igualmente mal?

Eu acho que a explicação tem a ver com a segunda parte do exame. Nesta segunda parte o oftalmo nos mostrrou que nenhum de nós apresentava mácula...  
Falando de forma resumida, é a área central da retina, que é uma depressão (mais "funda" que o restante) e bem mais escura (mais pigmentada). Pelo que entendi, é responsável pela visão central e é a parte do olho que possibilita uma visão com maior clareza e definição.

Nem Rick e nem eu temos mácula. Por isso imagino eu que seja a ausência da mácula a principal responsável pela baixa acuidade visual dos albinos... Mas é só dedução minha; o oftalmo não falou exatamante isso.

O que o oftalmo disse é que o nistagmo (movimentação involuntária dos olhos de um lado para o outro) tem a ver com essa ausência de mácula. Os olhos fazem isso porque estão procurando aquela região onde a imagem seria protejata com mais clareza... Pobres olhos, nunca a encontrarão! Rs

Ah, e é o nistagmo que reduz consideravelmente a nossa capacidade de ver os efeitos em filmes 3D... Pois, para vermos imagens 3D, precisamos juntar exatamente as mesmas imagens vindas de cada olho. Elas precisam ser exatamente idênticas e estarem fixas. E o movimento dos olhos ocasionado pelo nistagmo reduz essa capacidade.

Vejam só, não estou dizendo que albinos não vêem as coisas de modo tridimensional ou não têm noção de profundidade, e só que esta capacidade fica um tanto reduzida.

Eu já havia percebido isso quando fui ao cinema com outras pessoas ver filmes com efeito 3D. Os efeitos mais radicais eu também via, só que pra mim eles eram bem mais sutis. E os efeitos sutis eu nem via... E o Rick havia comentado que com ele acontecia o mesmo. Agora sabemos o por quê. 
Segundo o Dr. Ronaldo, nenhum dos 41 albinos até agora examinados possuía mácula.

Mas, pelo que percebi, há grandes variações tanto na pigmentação quanto na capacidade visual entre nós albinos, de forma que é preciso que cada um de nós faça a consulta, já que cada um terá um resultado diferente.

O Dr. Ronaldo nos informou que em breve serão realizados testes de lentes de contato com os albinos que o desejarem.

Tais lentes terão grau, isto é, substituirão os ósculos na correção de problemas de refração (hipermetropia, astigmatismo e miopia), mas, além disso, possuirão um filtro escuro na região em que fica a íris, justamente para reduzir a entrada excessiva de luz por ela (ou seja: reduzir o problema da transiluminação da íris).

A idéia de tais testes é verificar se a redução da entrada de luz melhora a visão dos albinos.

Rick e eu já nos comprometemos a participar.

Exame dermatológico

O exame dermatológico foi mais rápido e menos detalhado que o oftalmológico. O médico avaliou a condição da nossa pele (se possuía sinais de lesão em virtude da exposição ao sol) e analisou nossas pintas (que são na medicina chamadas de nevos) para verificar se havia nelas a formação de pigmento.

Pelo que entendemos, a idéia é poder classificar o paciente albino. Se houver formação de pigmentos nos nevos, o albino é classificado como do Tipo 2 (o tirosinase-positivo; aquele que produz alguma melanina). Se não houver, o albino é do Tipo 1 (tirosinase-negativo; aquele que praticamente não produz melanina).

Rick e eu fomos ambos classificados como o albino mais moreninho, ou seja, aquele do Tipo 2, pois nossas pintas apresentam pigmentação.

Eu no passado fiz várias pesquisas a respeito do albinismo e em muitos dos textos científicos que li era contextada a possibilidade de se definir qual albinismo a pessoa apresentava apenas com um teste clínico e por isso questionei o Dr. Marcos a esse respeito. Ele concordou comigo que o mais adequado seria realizar um teste de mapeamento genético, chamado PCR  (Polymerase Chain Reaction). Disse-me, entretanto, que tal teste é muito custoso (R$ 5 mil por pessoa) e que por enquanto não recebem financiamento para tal.

A ideia do Dr. Marcos e do Dr. Ronaldo é buscar futuramente junto à FAPESP, apresentando esse projeto de pesquisa, financiamento para a realização desse exame PCR (teste genético) para conseguir averiguar que tipo de albinismo cada paciente apresenta.

Considerações Finais: 

Peço a todos branquinhos que façam um esforço e participem desse projeto, indo se consultar na Santa Casa ou na unidade mais próxima da sua região (para saber qual, acesse o link: http://www.sbd.org.br/medicos/sociedade/servicos/default.aspx ).

É importante que todos participem, para que a Sociedade Brasileira de Dermatologia possa enfim realizar um grande estudo no país. A partir desse estudo será possível levantar dados que permitam se entender melhor o funcionamento do albinismo e se pleitear a atenção do Estado às pessoas albinas.

Além de estarmos colaborando, cada um de nós poderá fazer avaliação dermatológica e oftalmológica gratuita. Além disso, o oftalmo pode dar atestado de visão subnormal e receita de óculos para quem precisar.

Observações importantes: 

1- Por enquanto o acompanhamento oftalmológico associado ao dermatológico só está sendo feito aqui em São Paulo, na Santa Casa.

2- O Programa Pró Albino ainda não está funcionando em todas as unidades que aparecem lá inscritas na Sociedade Brasileira de Dermatologia, por isso, antes de ir até o local, ligue lá e confirme.

3- Para a realização do exame oftalmológico é feita a dilatação da pupila. Por isso, quem quiser, peça ao Dr. Ronaldo um atestado dispensando do trabalho naquele dia, que ele fornece.

4- O Dr. Ronaldo se dispôs a responder dúvidas e realizar agendamentos de consultas por email, por isso, quem quiser o email dele, é só pedir pra mim ou pra Dre (Andreza Cavalli).