A causa albina

Nasci albina, mas demorei bastante tempo para me dar conta dessa minha condição. Nem lembro quando foi. Só me lembro de o assunto não ser muito popular na minha família. Era tomar conhecimento da coisa e depois nunca mais tocar no assunto. Por isso sequer sei ao certo quando compreendi porque e no que era diferente dass demais pessoas. Segui a postura da minha família por um tempo, mesmo algo (talvez a curiosidade) gritando dentro de mim que aquele não era o modo correto de lidar com a situação. E não era mesmo, pois, se fosse, eu não teria tão graves problemas de auto estima.

Segui muitos anos assim: tendo como referência de albinos e de "aceitação" da condição albina apenas meus dois tios e meu pai. Não eram más referências. Os três são inteligentíssimos e, a despeito de todas as dificuldades que a deficiência visual possa nos impor, me mostraram (não com palavras, mas com seus exemplos de vida) que as dificuldades não são limitações. Os três são muito bem sucedidos profissionalmente.

Eu já sabia então, desde cedo, que ser albina não me impediria de ter sucesso na vida acadêmica e na profisssional. Mas ter dinheiro não é consequentemente ter felicidade. Se eu não estivesse feliz com quem eu era sem dinheiro, não estaria com quem eu fosse com dinheiro. Afinal de contas, eu continuaria sendo albina. Bom, a menos que com bastante dinheiro eu conseguisse fazer o caminho inverso do michael Jackson... rs.

Eu precisava entender o que era o albinismo para saber quem eu era. E fui atrás disso. Li até tese de doutorado de aluno da USP sobre o asssunto. Pronto, a parte genética e fisiológica estava entendida.

Mas e a parte psicológica? Eu precisava conversar sobre o assunto. E tinha que ser com alguém que pudesse me entender. Mais que isso, aliás. Precisava que fosse alguém também albino, só que com uma visão emocional diferente da que "aprendi" com minha família sobre a situação. Eu precisava de outras referências.

E foi o Orkut que me permitiu encontrar essas outras referências. Conheci outras pessoas albinas, pessoas com uma visão mais positiva do albinismo. Pessoas essas que me fizeram ver o albinismo de forma mais positiva também. Pessoas que me mostraram que há uma forma bem mais leve de encarar e aceitar as diferenças. Pessoas das quais fiquei amiga por causa do albinismo e das quais continuo amiga por outras afinidades além.

Para todos nós albinos que se conheceram pela internet essa iteração foi muito importante. Ao longo dos encontros era possível ver como aquela troca de informações, percepções, confissões e experiências ia aos poucos nos deixando cada vez mais seguros e felizes. Não estávamos mais sós. Não éramos mais a excessão. Havia ali do lado alguém igualzinho a nós, que passava pelos mesmos problemas, fossem os práticos decorrentes da baixa visão ou da sensibilidade a luz solar,  fossem os emocionais decorrentes de se ser diferente do comum.

Essa felicidade nos deixou muito tempo em lua de mel. Eram inúmeros encontros branquinhos. Em princípio para criar um blog e uma ong para ajudar albinos e seus famíliares por todo país, conscientizar, disseminar conhecimento e tentar reduzir o preconceito. Mas aos poucos os encontros foram se tornando apenas festas entre amigos e nossas grandiosas idéias de ajudar a sociedade foram se perdendo pelo caminho.

Com o tempo a lua de mel também foi acabando. Ou porque já havia passado a empolgação inicial e - acreditem - ver mais um albino passou a ser "lugar comum". Ou porque ficamos com a auto estima tão fortalecida que até esquecemos que pertencíamos a uma "minoria" e fomos cuidar de nossas vidas.

Acho que comigo foi a segunda opção. Eu melhorei tanto a minha auto estima (embora até hoje não o suficiente para dizer que ela seja de fato boa) que até me esqueci que era "diferente dos outros". Eu esqueci que era albina. E todas aqueles planos de ajudar outras pessoas albinas menos sortudas do que eu - sim, aquelas que não tiveram a sorte de nascer numa situação sócio-econômica que lhes permita comprar aparelhos ópticos especiais e protetores solares - acabaram ficando esquecidos também.

Foi asssim que cada albino foi tomando seu rumo e os planos de blog e de ong ficaram sem rumo nenhum. Continuaram tendo contato entre si os albinos que eram amigos por outras afinidades (e não mais por serem albinos em si).
O único albino que continuou atuando pela causa albina foi o Anderson, albino nascido na Bahia, e em uma família pobre e negra . Por ter nascido numa família pobre, numa região igualmente empobrecida, Anderson não tere  por muito tempo acesso aos meios para cuidados especiais contra o sol que nossa pele requer,; tempo o suficiente para que, aos seus vinte e poucos anos ,já sofresse com um terrível câncer de pele. Por ter nascido em uma família negra, que desconhecia o albinismo e que não entendia como poderia haver um descendente legítimo tão branco, parece que também sofreu certa rejeição e nenhum apoio nos seus tratamentos médicos.

Anderson era atuante na "causa albina" antes de nos conhecer - havia até fundado uma associação na Bahia, chamada APALBA - e continuou atuante mesmo depois que a maioria de nós desanimou. Ele tentou por várrias vezes nos chamar para o que ele chamava de militância.  Tentou tanto que alguns de nós até o considerava um tanto "xiita"... A alguns de nós também parecia que a avaliação quee ele fazia dos problemas e limitações decorrentes do albinismo ou seja, da gravidade da desgraça de se ser albino, era muito radical.
Aconteceram muitas discussões no plano filosófico, sociológico, existencial, de causa e efeito, etc, quanto ao albinismo e aos problemas enfrentados pelos albinos, que variavam muito com a condição social do indivíduo, é claro.  Nós, albinos do sul (ou de classe média)  ficavámos incomodados com a idéia de passar ao mundo uma visão de  que ser albino era ser coitadinho e fadado ao fracasso, assim como nos incomodava o Anderson parecier acreditar que a condição de albina trazia sérias limitações á pessoa, exigindo uma postura mais asssistencialista do governo.
Talvez essa diferença de posiconamento no fundo nem existisse  e nós estivéssemos interpretando mal ao Anderson. Talvez ele pensasse daquele modo mesmo, e isso seria bem concernente com tudo o que ele aprendeu vivendo e vendo outras pessoas em condição igual a sua viverem.  Pessoas na condição de pobreza, sem acesso a uma assistência dermatológica e oftalmológica adequada, sem acesso á informação, mais susceptíveis a problemas de saúde decorrentes do albinismo e mais expostas a situações de preconceito.
Fosse como fosse, enquanto nós, paulistas intecetualizados, ficávamos discutindo toda essa parte teórica entre causas e consequências de um possível sofrimento albino, Anderson partia para a prática. Independentemente de ele achar que o problema do albino era ser albino em essência ou era ser albino pobre, o fato é que ele ajudava aos albinos, do jeito que ele podia e com base no que conhecia.

Mês passado, enquanto eu fazia minha feliz viagem, recebi a notícia de que Anderson havia falecido por causa do cãncer. Foi só então que entendi que o câncer de pele para os albinos é um problema bem real. E a morte em sua decorência também. Antes parecia apenas uma hipótese teórica para mim.

Agora vejo que para muitos albinos não é apenas uma hipótese, e sim uma q"uase certa possibilidade".

Para ser albino e ter saúde, tanto física quanto psicologicamente, é preciso ter muita sorte. Sorte para nascer na família e no lugar certos.

Então, apesar dos pesares, posso dizer que tive sorte. Alguns maldosos talvez dissesem que maior sorte eu teria se não nascesse albina... Mas se assim o nasci, foi por algum motivo. Ou era para aprender algo, ou era para ajudar outros albinos com menos sorte.

Ironicamente ser uma albina de sorte fez ser mais difícil compreender os albinos que não o eram...